Perder la memoria

Envejecemos. El envejecimiento no es una enfermedad, aunque a veces nos confundamos o nos quieran confundir. El Alzheimer es una enfermedad, la más frecuente con diferencia entre las demencias, que también son enfermedad. Pero envejecer no es enfermar, y tener menos memoria cuando somos mayores no significa estar enfermo. El envejecimiento es un proceso natural que debemos cuidar. Se trata de conocerlo y aceptarlo. Con 80 años no tenemos la agilidad ni la autonomía de los 50. Si nos atascamos en querer seguir siendo como a los 50, sufrimos. Si nos empeñamos en buscar la "cura contra el envejecimiento", nos obsesionamos y nos angustiamos. A veces, incluso hacemos cosas grotescas. Envejecer con elegancia es una de las tareas de nuestras últimas etapas del ciclo vital.

Pero hoy quiero hablar de enfermedad. Me impresionó atender en consulta el año pasado a una mujer de mediana edad, unos 55 años creo recordar, con formación universitaria, empresaria autónoma, que empezaba a tener síntomas de Deterioro cognitivo leve compatible con una Enfermedad de Alzheimer incipiente. No son infrecuentes este tipo de consultas, aunque, afortunadamente, son mucho más frecuentes las consultas, tanto en Psiquiatría como en Neurología, de personas que piensan que pueden tener demencia y no la tienen, porque la disfunción cognitiva que presentan es secundaria, manifestación de un cuadro afectivo, depresivo o ansioso, fundamentalmente. Digo afortunadamente porque en este segundo grupo de consultas, la causa de la disfunción cognitiva es en principio reversible, y no irreversible como en el caso de la paciente que me impactó. Es cierto que lo irreversible de la demencia tampoco quiere decir que se desarrolle de manera completa ni rápida, ya que puede quedarse como estancada, o avanzar muy lentamente. Pero nos asusta la posibilidad de desarrollar una demencia. Nos asusta la posibilidad de perder la memoria.

Perder la memoria nos parece una de las formas más duras de enfermar. Hay otras formas de enfermar que cursan con más dolor, pero perder la memoria supone que nuestra consciencia y sentido de la propia identidad se ven amenazadas. Perder la memoria no es solo perder información, perder recuerdos. Perder la memoria nos parece sinónimo a dejar de ser. Es una amenaza que además no es infrecuente, ya que las demencias tienen una prevalencia notable. Dependiendo de dónde pongamos los límites de edad y de lo estrictos que seamos con el tipo de demencia, se estima que un 5% de personas de edad avanzada presentan demencia. No es poco. Pero aunque perdamos la memoria, no dejamos de ser.

Durante la pandemia descubrí una canción de la Oreja de Van Gogh de hace varios años, de 2016, y no me canso de escucharla, no sé por qué. Se trata de "Estoy contigo". En 2017 coordinaron una versión coral, preciosa, en la que participan artistas como Vanesa Martín, Ana Torroja, India Martínez, Melendi, y unos cuantos más. Son mías un número importante de las visualizaciones en Youtube de este lujo de versión. El vídeo es sobrio y elegante: una mujer, inexpresiva inicialmente, en el centro de lo que podría ser una jaula de espejos. Está sola, aislada del entorno. Parece que no siente, que no percibe, o no reacciona ante lo que percibe. En los espejos se van alternando retratos, imágenes, personas a las que quizá ha amado o personas que le han amado, pero están como en otra dimensión. Ella se va viendo interpelada por las figuras, por el sonido, por el movimiento, por la música, por el afecto, por la cercanía en la distancia. Y, poco a poco, se va dibujando en su cara una sonrisa. Interacciona, se mueve. Está viva por dentro. Aunque inicialmente no lo pareciera.

"Tú, que me mirabas", ... tú, que lo has sido todo, ... "y ahora tu memoria se escapa con mi vida detrás". Tú que has podido con todo..., " y ahora va colándose el frío del invierno en tu voz". Te vas apagando. Parece que desapareces, pero aquí estás, y no quiero que dejes de estar. "Estoy contigo". Permaneces, siempre permaneces. Permaneces en mí. Porque yo soy tú. "Cuando creas que la vida se ha olvidado de ti". No desaparecerás. Porque tú eres yo. Parece que no sientes. "Tú que aún brillas cuando escuchas mi voz". Brillas, resuenas, vives. Desde fuera no sabemos cuánto, ni cuándo, ni cómo. Pero brillas. "Estoy contigo". Sigue conmigo. Quiero que sepas que estoy aquí. "Cuando llegue la nostalgia a separarte de mí". Quiero que sepas "que aún no te has ido, que yo sigo aquí".

Además de memoria, perdemos habilidades, perdemos autonomía. "Cuando sientas que tus manos no se acuerdan de tí". Esto pasa en el envejecer normal, y es más acentuado en las situaciones de enfermedad. Dejamos de poder hacer cosas que antes hacíamos, y nos cuesta renunciar a seguir haciéndolas. No pocos dramas se viven en las familias cuando una persona amada quiere seguir conduciendo más allá de lo razonable, o de lo prudente. Todo lo que hagamos para no perder autonomía es bueno. Y también es bueno todo lo que hagamos para ayudar a asumir la pérdida de autonomía cuando esta tiene lugar de manera irremediable. "Estoy contigo", "para darte mis palabras", "y devolverte todo lo que hiciste por mi". Quiero ser tu movimiento. Confía en mí. Dejarnos ayudar, es  otra tarea de esta etapa de la vida. Necesitamos de otro yo. Un "yo auxiliar", suele decir un colega y maestro.

Cuando perdemos la memoria, sufrimos. Sin duda. Sufrimos porque vemos lo que perdemos, nos enfadamos porque todo es más complicado, todo es más confuso. Sufrimos de manera reactiva, pero la pérdida de memoria también conlleva, de por sí, unas alteraciones afectivas y conductuales, directamente relacionadas con el deterioro. Lo describe bien la película "El padre", de 2020, con la que Anthony Hopkins ganó el óscar al mejor actor principal. Nos cuenta un proceso de deterioro desde la perspectiva del enfermo. Es angustiosa, pero ayuda a situarse mejor en lo que puede estar viviendo el enfermo, desde dentro. Es verdad que no siempre que se pierde la memoria se tiene tanta angustia y agitación, pero es que es más difícil que te den el óscar con una actuación contenida. En cualquier caso, es difícil saber qué pasa por dentro cuando avanza el proceso. Parece que se sufre menos, pero no lo sabemos. El sufrimiento en cualquier caso es más sereno. Y seguimos vivos.

Hay momentos de la enfermedad en los que el surrealismo parece ponerse en primer plano. Tú no eres mi hija. Ayer fue hoy. O al revés. No encuentro los huevos, buscando en la lavadora. Tu hermana no se pone al teléfono, hablando concienzudamente al mando de la televisión. No voy a ducharme más, llevo toda la vida haciéndolo. Uno no sabe si reír, llorar, o desesperarse. No puede ser cierto lo que me estás diciendo, cuando lo es. Es fácil que uno pierda los papeles, las formas, que eleve el tono de voz más de lo habitual. Y se comprende. Porque el cuidador ama, el cuidador se preocupa. Pero perder las formas no ayuda, ni al enfermo, ni al cuidador. El enfermo sigue ahí, aunque parezca más aislado del mundo. Y responde al afecto, al cariño, a la suavidad. Nos ejercitamos en dar aunque parece que no recibimos, no tenemos feedback, o solo muy de vez en cuando. Pero debemos hablar suave. Y tocar suave. Sabiendo que está.

El envejecimiento puede parecer lineal, pero los estados de enfermedad que se presentan al envejecer aparecen en cascada, en pendiente pronunciada, en espirales. Es bueno identificar los círculos viciosos de enfermedad de la vejez que nos hacen entrar en barrena y perder salud y calidad de vida de manera brusca. Los círculos de enfermedad son los que se establecen cuando se juntan la pérdida de memoria, pérdida de autonomía, dificultades motoras, dolor, ansiedad, dificultad en la toma de medicación,... Hay que identificarlos y cortarlos. Se identifican... con cuidados. Y los cuidados son más accesibles cuando nos dejamos cuidar. Hemos dicho que el dejarnos cuidar es una tarea de la etapa vital de la vejez, pero se aprende desde antes.

Los cuidados en la vejez, tanto en la salud como en la enfermedad, pivotan sobre la familia. La familia es el eje de la sociedad en la cultura del cuidado. La familia es la continuidad de los mayores. La familia es la memoria de los mayores, a la vez que los mayores son nuestra memoria, qué cosas. Para esto, una última referencia, esta vez una novela: "Llévame a casa", de Jesús Carrasco, publicada la pasada primavera (2021). Todo es bonito en esta novela, huele a recuerdos, nos hace resonar. Es precioso cómo muestra el cuidado de la familia, y cómo la familia se recompone y reafirma su identidad precisamente al cuidar. De lectura imprescindible.

Es paradójico que, a la vez que pensamos en estas cosas, se nos plantee en nuestro país una ley con la que se facilita y promueve el suicido asistido, qué cosas. Quería traerlo como contraste. Ante estas leyes, seguimos celebrando la vida. Celebramos la memoria, celebramos la continuidad biográfica. No hay vidas inútiles. Aunque no nos reconozcan, aunque se enfaden, aunque se aíslen. Somos también su vida. Soy tu vida. Somos tú y yo. La dignidad no se pierde, nuestra vida permanece. Permanecen nuestros frutos. Permanecen nuestros lazos. Permanece nuestra memoria.

No dejamos de ser porque, aunque no sabemos lo que pasa en lo profundo de la conciencia de la persona que se va deteriorando, sigue latiendo la vida, y las ventanas de lucidez nos hablan de que la vida sigue más allá de lo explicable. No sabemos cómo se vive en el silencio de la desconexión sensorial, y no sabemos cómo se vivirá después. Pero el espíritu sobrevive y será más ligero sin el cuerpo, aunque no seamos capaces de entenderlo sin el cuerpo. Intuimos que, de alguna manera, transcenderemos a nuestra corporeidad.

Una canción. Una película. Una novela. Ojalá esta reflexión nos ayude a cuidar mejor. Y a aprender a dejarnos cuidar.

Enrique Aubá, 20 de septiembre de 2021